혹시 콜로디온 베이비라는 말을 들어보신적 있으신가요? 콜로디온 베이비는 태어날 때 부터 층판상 어린선이라는 질환을 앓고 태어난 아이를 말합니다. 이 층판상 어린선은 아이들에게 꽤나 치명적인 병으로 심지어 죽을 확률이 높은 편인 질환입니다. 뿐만 아니라 성인이 되더라도 환자들에게 많은 불편함을 주게 됩니다. 이 질환은 희귀병이기 때문에 굉장히 생소한 질환인데요. 그렇기 때문에 많은 분들이 사실 콜로디온 베이비나 층판상 어린선에 대해 처음 들어보셨을 것 같습니다. 오늘은 이 주제에 대해 다뤄볼텐데요. 같이 알아보도록 합시다.
목차
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콜로디온 베이비이란
콜로디온 베이비란 위에서 말한 것처럼 태어날 때부터 층판상 어린선이라는 질환을 앓고 태어나는 아이를 말하는데요. 이 아이들이 콜로디온 베이비라고 불리는 이유는 이 아이들이 태어나면서 콜로디온 막이라고 불리는 투명한 피부층을 갖고 태어나기 때문입니다. 이 피부는 마치 랩 같은 투명한 막처럼 생겼으며 그 때문에 아이의 피부가 말 그대로 탱탱한 경우가 많습니다.
콜로디온 베이비가 출산 후 며칠이 지나면 서서히 이 콜로디온 막이 벗겨지게 되는데요. 그러면서 층판상 어린선의 비늘 같은 피부들이 올라오기 시작합니다. 그렇다면 층판상 어린선이란 도대체 어떤 질환인 것일까요? 하지만 이 병에 대해 알아보기 위해 어린선이란 어떤 병인지 먼저 알아보도록 합시다.
어린선이란
어린선이라는 이름을 처음 들어보셨다면 '어리다'라는 말과 연관이 있다고 생각하실 수도 있는데요. 하지만 어린선이라는 단어의 '어린'은 물고기의 비늘을 뜻합니다. 마치 피부가 물고기 비늘의 형태처럼 생겨서 붙여진 이름이죠. 하지만 자세히 보면 비늘처럼 생긴 이 피부는 각질이 쌓여 갈라져있는 것입니다.
평범한 사람들은 각질이 어느정도 쌓이면 알아서 떨어지지만 어린선 환자의 경우 각질들이 떨어지지 않는데요. 이 각질들은 오히려 피부에 붙으며 비늘같은 각질층을 만들어내게 됩니다. 각질이 쌓인 어린선 환자의 피부는 일반인들에 비해 훨씬 건조하고 잘 갈라지게 됩니다. 뿐만 아니라 어린선 환자의 피부는 아주 가벼운 자극에도 민감하게 반응합니다.
층판상 어린선이란
어린선 중 층판상 어린선은 태어날 때부터 앓게 되며, 피부의 각질 층이 크고 두껍다는 특징이 있습니다. 하지만 층판상 어린선은 단순히 각질 층이 크고 두꺼운 것보다 큰 문제들이 존재하는데요. 가장 큰 문제는 위에서 말한 것처럼 이 층판상 어린선에 걸린 아이들의 사망률이 높은 것입니다. 원인으로는 다양한 이유가 존재합니다.
탈수 증상
어린선 환자는 피부가 갈라지고 아주 민감하기 때문에 몸에서 진물이 나오기도 하는데요. 갓 태어난 아이의 경우 진물이 나오면 몸도 작고 체액이 적기 때문에 전해질 부족이나 탈수 증상이 쉽게 올 수 있습니다.
2차 감염
갓 태어난 아이의 경우 세균으로부터 몸을 보호하거나 이외의 활동들을 위해 애초에 면역력이 낮은 상태인데요. 콜로디온 베이비의 경우 각질층이 땀샘을 막아 체온 유지가 어렵기도 하며, 피부를 통한 세균 감염등의 문제로 보통 아이들에 비해 감염에 더 취약합니다.
또한 성장하더라도 많은 문제들이 있는데요. 위에서 말한 것처럼 땀 흘리는 능력이 저하되어 있기 때문에 열에 아주 민감하고 피부 자체가 민감하기 때문에 간지럼증이 심합니다. 또한 외관적인 문제도 있습니다. 피부도 피부지만 탈모가 생기기도 하고 손톱이나 발톱의 비정상적인 형성이 이루어지기도 합니다.
어린선 관리하는법
어린선은 치료가 어려운 난치병에 해당하며 간지럼증이 심한 병이기 때문에 평소에 꾸준한 관리가 필요합니다. 이 경우 사실 어린선 환자 본인이 더 전문가이기 때문에 알고 계신 내용이 많을텐데요. 그래도 혹시 모를 환자분들이 있을 수 있으니 몇 가지 내용들을 적어보겠습니다. 같이 한 번 알아보도록 하겠습니다.
보습제 바르기
먼저 어린선 환자는 피부가 너무 건조하기 때문에 보습이 아주 중요합니다. 보습을 위해서는 보습제를 자주 발라주는 것이 좋은데요. 사실 가장 좋은 보습제는 사용자 수만큼 수가 많다는 말이 있습니다. 그렇기 때문에 자신의 타입과 상태를 알아갈 뿐만 아니라 보습제를 다양하게 사용해보면서 자신에게 맞는 성분과 보습제 스타일을 찾아가는 것이 좋습니다.
가습기 사용하기
위에서 어린선은 보습을 해주는 것이 중요하다고 했는데요. 보습을 해주기 위해 가장 좋은 방법은 애초에 습도를 높여 빠져나갈 수분이 없게끔 만들어주는 것입니다. 실제로 습한 여름철이 건조한 겨울철보다 증상이 덜한데요. 가습기를 사용한다면 쉽게 습도를 높여 피부에 더 나은 보습을 해줄 수 있습니다.
온도 낮추기
어린선 환자의 경우 땀샘이 막혀 열 방출이 어렵고 또한 더운 환경은 피부에 자극이 될 수 있기 때문에 환경을 이용해 체온 조절을 같이 해줘야 하는데요. 당연하지만 에어컨을 이용한다면 피부에 보다 더 쾌적한 공기로 바꿔줄 수 있게 됩니다.
자극이 적은 용품 사용하기
어린선 환자는 피부가 민감한 편이기 때문에 될 수 있으면 자극을 최대한으로 줄여주는 것이 좋습니다. 예를 들면 옷, 수건, 이불과 같이 몸에 닿는 물품들을 자주 빨거나 자극이 적은 소재들을 사용하는 것이 좋습니다.
약물 사용
당연하겠지만 반드시 의사와의 상담을 통해 약물을 진단받아 사용해야 하며, 어린선의 경우 스테로이드, 각질 용해제, 레티노이드 등 다양한 약물을 사용할 수 있습니다.
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