루게릭병 초기증상, 치료, 지원 제도

안녕하세요. 오늘은 루게릭병에 대해 알아볼 텐데요. 혹시 예전에 페이스북이나 여러 매체에서 '아이스 버킷 챌린지'라는 제목의 영상들을 보신 적 있지 않나요?

 

이 캠페인은 2014년도에 루게릭병에 대해 더 많은 사람들에게 알리기 위해 시작된 캠페인으로 한국의 많은 연예인들과 심지어 정말 많은 일반인들 또한 참여했던 캠페인인데요.

 

이로 인해 루게릭병이라는 질환이 많은 사람들에게 알려지며, 루게릭병 환자들에게 다양한 도움을 주기도 했습니다.

 

하지만 그럼에도 사실 많은 분들이 루게릭병이 어떤 질환인지, 원인과 증상은 무엇인지 등 자세히는 아직 잘 모르실텐데요. 오늘은 이러한 루게릭병은 어떤 질환인지, 증상과 대처 방법에는 어떤 것들이 있는지 등 다양하게 알아보도록 하겠습니다.

 

 

목차

※ 목차를 누르면 해당 위치로 이동합니다.

 

 

루게릭병이란 무엇인가

 

 

먼저 루게릭병이란 어떤 병인지 간단하게 소개하도록 하겠습니다.

 

이 질환은 1930년대에 미국의 야구선수 '루 게릭'이라는 선수가 걸리며 사망하게 되어, 루게릭병이라고 이름 붙여졌으며, 한 때 최고의 물리학자로 꼽히던 '스티븐 호킹'이 앓고 있던 질환으로 잘 알려져 있습니다.

 

루게릭병은 간단히 말해 운동신경세포가 점점 소멸되어 근육을 사용할 수 없게 되는 질환인데요. 시간이 지나게 되면 소화기관, 호흡기 등 다양한 장기들의 근육 사용이 어려워지게 됩니다.

 

또한 아쉽게도 아직까지는 루게릭병의 완치 방법은 없으며 최대한 대증 치료와 같은 것들로 증상 악화를 늦추며 치료해야 합니다.

 

 

루게릭병의 원인

 

 

그렇다면 이러한 루게릭병에 걸리는 원인은 무엇일까요?

 

사실 루게릭병에 걸리게 되는 원인은 10% 이내의 환자들만이 유전적 영향에 의한 것이라고 밝혀져 있는데요.

 

그 이외에는 대부분 다른 원인들로 인해 루게릭병에 걸리게 된 것으로 밝혀져 있습니다. 하지만 아직까지는 다른 원인들에 대해 정확하게 밝혀진 원인은 없고 생활 환경 같은 환경적 요인이나 어떤 면역체계의 문제 등의 것들이 루게릭병을 일으키는 원인으로 손꼽히고 있습니다.

 

 

루게릭병 생존 기간

 

루게릭병의 평균 생존 기간은 2~5년 정도로 알려져있고 경우에 따라서는 10년 이상도 생존하는 경우가 있는 것으로 보고되고 있습니다.

 

하지만 현재 의료 기술의 발전으로 인해 평균 생존 기간이 계속해서 늘어가고 있다는 보고들이 계속해서 올라오고 있습니다.

 

 

루게릭병의 초기 증상

 

 

그렇다면 어떻게 해야 루게릭병을 조기에 발견하고 증상 악화를 늦출 수 있을까요?

 

먼저 루게릭병이 생기게 되면 나타나는 초기 증상들이 몇 가지 있는데요. 이러한 증상들이 있다면 루게릭병을 의심해 볼 수 있습니다.

 

대표적으로 다음과 같은 증상들이 있습니다.

 

1. 근육 약화 : 손발, 팔다리 등 다양한 곳에 힘이 빠지게 됩니다. 2. 근육 경련 : 루게릭병 초기에 근육이 출렁거리거나 경련을 일으키는 경우가 있습니다. 일반적으로 다리 후면쪽에서 이러한 증상이 일어나는 경우가 많습니다. 3. 근육 경직 : 근육을 움직이는 것이 뻑뻑한 경우가 많아집니다. 만약 눈 근육이 경직되는 경우 가까운 거리에서의 시력이 나빠지기도 합니다.

 

이러한 증상들은 루게릭병이 초기에 어느 곳에 침범했는지에 따라 초기 증상이 달라질 수 있습니다.

 

 

루게릭병 부위별 증상

 

 

루게릭병은 위에서 말한 것처럼 어느 곳에 생겼는지에 따라 증상이 달라질 수 있는데요.

 

이에 대해 몇 가지 부위에 대해 부위별로 어떤 증상들이 나타날 수 있는지 짧게 다뤄보도록 하겠습니다.

 

 

손발, 팔다리

 

만약 손발이나 팔다리와 같은 곳에 생기게 된다면 평소 잘 움직이던 근육들이 잘 움직이지 않을 수 있습니다.

 

예를 들어 손에 생기는 경우, 마우스를 사용할 때 평소와 달리 마우스가 무겁다거나 손목이 뻣뻣해 진 것 같은 느낌이 드는 등 가벼운 물체를 움직일 때에도 평소와 다른 느낌을 받습니다.

 

 

발성 기관

 

만약 루게릭병이 발성 기관과 같은 곳에 침범한 경우 발음을 하기 어려워지거나 입냄새, 사레가 잘 들리는 등 다양한 문제가 생길 수 있습니다.

 

더 나아가 만약 안면 전체에 루게릭병이 침범되었다면, 웃는 것과 같이 표정 짓는 행동들이 버거워 질 수 있습니다.

 

 

호흡 기관

 

이런 경우는 정말 위험한 경우로 호흡 자체가 어려워져서 호흡곤란, 기침 등의 어려움이 생기기도 하고 합병증으로 폐렴이 생기는 경우가 많습니다.

 

 

소화기관

 

소화가 어려워지고 구역질, 식욕부진, 체중 감소 등의 다양한 증상들이 나타납니다.

 

 

이외에도 뇌 같은 곳에 생기는 경우 기억력 저하, 집중력 저하, 우울증 등 다양한 증상들을 보이며 다양한 곳에 루게릭병이 침범할 수 있습니다.

 

이러한 루게릭병은 꼭 특정 부위에 집중해서 생기는 것은 아니며 사람과 시간에 따라 다양한 곳에서 동시 다발적으로 문제가 일어나기도 합니다.

 

 

루게릭병 진단 방법

 

 

만약 루게릭병이 의심된다면 병원에 가게 된다면 다양한 진단들을 하게 되는데요.

 

환자의 증상 및 가족력과 같은 임상 증상을 토대로 신경전도, 근전도 검사, mri, 혈액 검사 등을 통한 다양한 검사를 하게 됩니다.

 

그러면 이를 통해 다양한 진단을 하고 난 뒤, 만약 이를 토대로 모든 질환에 대해 하나씩 소거해나가며 설명할 질환이 확인되지 않는다면 루게릭병으로 간주합니다.

 

 

루게릭병 치료 방법

 

 

위에서 말한 것처럼 루게릭병의 치료 방법은 현재까지는 존재하지 않는 상황인데요.

 

대신 루게릭병의 악화 속도를 늦춰준다거나 다른 합병증들을 예방하는 방법들을 이용합니다.

 

 

약물 복용

 

흥분 독성을 줄여주는 리루졸, 산화독성을 줄여주는 에다라본 등을 복용합니다. 이러한 약물 복용은 아직까지는 병의 진행 속도를 늦춰주는 역할 정도만 가능합니다.

 

 

식이요법

 

구강을 사용하기 어려운 경우 합병증 예방, 영양 공급을 위해 튜브를 이용한 영양 공급을 하기도 합니다.

 

 

물리치료

 

전기 자극, 근육 운동 등의 물리치료를 하기도 합니다.

 

 

언어 치료

 

발음이나 음성 기능 등에 대한 언어 치료를 하기도 합니다.

 

 

감염 예방

 

루게릭병 환자는 면역력이 약하기 때문에 적극적으로 감염 예방을 합니다.

 

 

루게릭병의 최신 연구 동향

 

 

현재 루게릭병 치료에 대한 한계를 극복하고자 다양한 연구들이 진행되고 있는데요. 대표적으로 유명한 유전자 치료 같은 방법부터 스템셀 치료, 항체 치료 등 다양한 연구들이 진행되고 있습니다.

 

 

유전자 치료

 

유전자 치료의 경우에는 유전성 루게릭병 환자를 목표로 한 연구인데요. RNA 유전자 치료와 같은 방법을 이용해 치료 방법을 연구하는 중입니다.

 

 

스템셀 치료

 

먼저 스템셀이라는 세포는 자가 분열이 가능한 세포인데요. 특정 세포로 분화되어 다양한 조직이나 기관을 구성할 수 있습니다. 현재 이 세포를 이용해 루게릭병을 치료하는 방법에 대해 연구하고 있습니다.

 

 

항체 치료

 

루게릭병 환자의 면역 시스템을 조절해 근육 기능을 개선하려는 치료 방법이 연구 중에 있습니다.

 

 

신경 보호제 치료

 

신경 보호제 치료는 신경 보호제라는 것을 이용해 신경 세포 손상을 더 확실하게 예방하고 줄이는 방법에 대한 치료로 연구 중에 있는 치료 방법입니다.

 

 

이외에도 AI기술이나 바이오 마커 기술(혈액, 오줌 같은 다양한 생체 샘플에서 질환의 특정 물질 및 세포 등을 찾아내는 기술) 등 다양한 기술로 루게릭병을 조기 진단 및 빠른 피드백 등을 위한 연구들도 진행중에 있습니다.

 

 

루게릭병 비용 및 서비스 지원

 

 

먼저 루게릭병 환자를 지원해주는 사업으로 다양한 사업들이 존재하는데요. 이러한 지원 사업은 다양한 곳에서 진행을 하고 있습니다.

 

 

정부

 

루게릭병에 걸리게 되면, 다음과 같이 정부에서 비용 및 서비스를 일정 부분 지원해줍니다.

 

1. 루게릭병과 그와 관련된 합병증의 진료비 중 10%만 부담 2. 간병비 30만원 지원 3. 보조기기 구입비 지원 4. 특수식이 구입비 지원

 

이와 관련된 지원 조건 및 항목, 대상자 등 자세한 내용은 아래 홈페이지에서 참조할 수 있습니다.

 

질병관리청 희귀질환 헬프라인

 

 

한국루게릭병협회

 

전 세계적으로 루게릭병 환자들을 위한 조직들이 존재하는데요. 한국의 경우에는 한국루게릭협회라는 곳이 존재합니다.

 

한국루게릭병협회에는 정회원 가입으로 연 5만원이라는 회비가 있지만, 루게릭병 환자들을 위해 일하는 다양한 사람들과의 연결망, 루게릭병에 대한 다양한 정보 제공, 회원의 의료비 부담을 덜어주기 위한 다양한 지원금과 같은 혜택이 있습니다.

 

이에 대해 궁금한 사항이 있다면 아래 홈페이지나 홈페이지 맨 아래에 있는 전화번호를 통해 확인해보실 수 있습니다.

 

한국루게릭병(ALS)협회